eine HERZENSANGELEGNHEIT

.. mit der wir besonderen Menschen DANKE sagen möchten

Im Februar 2022 erhielten wir nach zahlreichen Untersuchungen bei verschiedenen Ärzten endlich eine Diagnose, was mit unseren beiden jüngsten Kindern Theresa und Matti (im Bild, im und auf dem Arm von Kristina) nicht in Ordnung ist. Eine Blutuntersuchung bei der Humangenetik  ergab die Diagnose Fragiles-X Syndrom.

Nachdem der erste Schock verdaut war, ging es darum herauszufinden, wo und wie man Unterstützung als betroffene Familie erhalten kann. Aber vor allem mussten wir herausfinden, was das Fragile X überhaupt ist und was es für unseren zukünftigen Alltag bedeutet. Schnell sind wir auf die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. gestoßen und haben sofort Kontakt aufgenommen. Der Verein hat uns sehr herzlich aufgenommen und stand uns zu jederzeit mit Rat und Tat zur Verfügung.

Bevor wir zu unserer ganz persönlichen Herzensangelegenheit kommen, wollen wir Euch ein paar kurze Info´s zum Thema FraX geben. Denn Ihr wisst mit großer Wahrscheinlichkeit nicht, um was es sich bei dieser genetischen Erkranung handelt.

Was bedeutet Fragiles X

Das Fragile-X Syndrom wird durch einen Gendefekt auf dem X-Chromosom hervorgerufen und stellt die häufigste Form erblicher Lern- und geistiger Behinderung dar. Das Spektrum ist weitläufig, Jungs sind meist stärker betroffen als Mädchen. Man geht heute von einer Häufigkeit von etwa 1:3000 aus. Verhaltensauffälligkeiten, die bei Menschen mit FraX gehäuft vorkommen sind oftmals Hyperaktivität und Aufmerk-samkeitsdefizite. Einige Verhaltensweisen tragen autismusähnliche Züge, wie das Vermeiden von Blickkontakt, soziale Scheu, stereotypes Verhalten und das Bestehen auf Ritualen. Wir selbst mussten unseren Familien – Alltag auf unsere beiden FraX Kinder ausrichten. Beide brauchen sehr viel Struktur und Unterstützung im Alltag.

Der Verein besteht seit dem Jahr 1993. Neben Ausrichtungen von verschiedenen Seminaren, Reginonalen Treffen und weiteren Veranstaltungen, steht vor allem die Beratung und Unterstützung von Betroffenen Familien durch das Beraterteam im Vordergrund. Man bekommt nützliche Tips in allen täglichen Belangen rund um das Thema Frax. Auch Hinweise zu Möglichkeiten der Inanspruchnahme von Fördermitteln oder Pflegegeldern sowie Unterstützung beim Ausfüllen verschiedenster Anträge sind ein großer Bestandteil der Beratung.

Wir sind sehr dankbar, dass es diesen Verein gibt.

! ! Wir wollen D A N K E  sagen ! !

Mit jeder von Euch bestellten Flasche Wein SPENDEN wir 1 €

an die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Dabei ist es egal, ob Ihr ein Probierpaket, das Geschenkpaket oder einzelne Flaschen bestellt.

Mit jeder Flasche die unseren Hof verlässt, füllt sich der Spendentopf um 1 €.

Gehe jetzt in unseren ONLINESHOP und bestelle deinen Wein und tue gleichzeitig gutes.

Die Sependenaktion läuft bis zum 24.12.2022.

In der Ruhe liegt die Kraft…

In den letzten Tagen ist es rund um die Weinberge und den Weinkeller sehr ruhig geworden. Was mir aktuell unheimlich gut tut. Solch ein Weinjahr ist unterm Strich doch sehr anstrengend und nervenaufreibend. Deshalb genieße ich aktuell die Ruhe der Natur zusammen mit meiner Familie, um die Akkus aufzuladen und verlorene Familienzeit wieder aufzuholen. Das tut uns allen gut.

Blick in den Keller

Auch im Keller ist es ruhiger geworden. Ab und zu hört man von den Tanks noch mal ein kleines Blubb. Auch die zuletzt gelesenen Weine sind fast durchgegoren. Bis in den Dezember hinein lassen wir die Weine nun ruhen. Die noch im Wein schwebende Hefe sinkt nach getaner Arbeit auf den Tankboden und die Weine werden klar. Nur probiert wird immer noch regelmäßig. Und das macht wieder richtig Spaß.

in unseren Tanks ruhen nun die geernteten Weine aus dem Jahrgang 2022
Auch im Keller ist Scout sehr neugierig.

Familienzuwachs

Seit Anfang Oktober haben wir uns einen weiteren kleinen Familienzuwachs gegönnt. Unser kleiner Mischling hört auf den Namen Scout und bereichert unsere Familie sehr. Scout ist eine Mischung aus den Rassen Kooikerhondje und Mini Australian Shepherd. Er hat schon jetzt seinen  ganz eigenen Charaker und lernt sehr schnell die nötigen Kommandos für unseren gemeinsamen Alltag. Auch unseren Kindern tut der kleine Wirbelwind sehr gut.

Die Ernte 2022 ist geschafft

Manchmal kommt es anders als man denkt. Mit diesem Satz kann man die diesjährige Weinlese sehr gut zusammenfassen.

Der Sommer war sehr trocken. Alle Winzer hatten bedenken, dass in den Trauben die Zuckergehalte zu hoch und die Erträge zu niedrig werden. Beides trat nur teilweise ein.

Rückblick Herbst 2022

Mit den ersten Erntetagen trat der lang ersehnte Regen ein. Dadurch füllten sich die die Trauben mit Wasser und die Zuckergehalte gingen zuurück. Positiv wirkte sich das Wasser dann aber auch auf den Ertrag aus. Wir hätten vor der Ernte nicht damit gerechnet, solche zufriedenstellende Mengen ernten zu dürfen. Der Regen hatte aber auch seine Schattenseiten. Die Befahrbarkeit mit dem Traubenvollernter war nicht immer gegeben. So mussten oft Termine verschoben werden. Zusäzlich stieg der Fäulnisdruck bei den Trauben. Das führte dazu, dass wir gerade zum Ende hin richtg Gas geben mussten, um die Trauben gesund zu ernten. Aber wir haben es geschafft und sind mit dem Ergebnis der ganzjährigen Arbeit sehr zufrieden.

Dankbar blicke ich zurück auf die abgschlossene Lese.

Blick in den Keller

Aktuell befinden sich alle Weine noch in der Gärung. Die fleißigen Hefen verarbeiten also den Zucker zu Alkohol. Für mich beginnt jetzt das kontrollierte Nichtstun.Was bedetet das? Ich kontrolliere und probiere derzeit täglich den Verlauf der Gärung und lasse die Weine dabei grundsätzlich in Ruhe. Das Probieren macht mir schon sehr viel Freude. Es zeichnet sich ab, dass auch dieses Jahr wieder ganz tolle Qualitäten in unseren Fässern schlummern.

Nach der Gärung werden wir den Weinen die nötige Zeit geben um sich von der Gärung zu erholen und sich zu klären.

Seit gespannt auf das Ergebnis!

Hast du schon mal einen Traubenvollernter gesehen?