.. mit der wir besonderen Menschen DANKE sagen möchten
Im Februar 2022 erhielten wir nach zahlreichen Untersuchungen bei verschiedenen Ärzten endlich eine Diagnose, was mit unseren beiden jüngsten Kindern Theresa und Matti (im Bild, im und auf dem Arm von Kristina) nicht in Ordnung ist. Eine Blutuntersuchung bei der Humangenetik ergab die Diagnose Fragiles-X Syndrom.
Nachdem der erste Schock verdaut war, ging es darum herauszufinden, wo und wie man Unterstützung als betroffene Familie erhalten kann. Aber vor allem mussten wir herausfinden, was das Fragile X überhaupt ist und was es für unseren zukünftigen Alltag bedeutet. Schnell sind wir auf die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. gestoßen und haben sofort Kontakt aufgenommen. Der Verein hat uns sehr herzlich aufgenommen und stand uns zu jederzeit mit Rat und Tat zur Verfügung.
Bevor wir zu unserer ganz persönlichen Herzensangelegenheit kommen, wollen wir Euch ein paar kurze Info´s zum Thema FraX geben. Denn Ihr wisst mit großer Wahrscheinlichkeit nicht, um was es sich bei dieser genetischen Erkranung handelt.
Was bedeutet Fragiles X
Das Fragile-X Syndrom wird durch einen Gendefekt auf dem X-Chromosom hervorgerufen und stellt die häufigste Form erblicher Lern- und geistiger Behinderung dar. Das Spektrum ist weitläufig, Jungs sind meist stärker betroffen als Mädchen. Man geht heute von einer Häufigkeit von etwa 1:3000 aus. Verhaltensauffälligkeiten, die bei Menschen mit FraX gehäuft vorkommen sind oftmals Hyperaktivität und Aufmerk-samkeitsdefizite. Einige Verhaltensweisen tragen autismusähnliche Züge, wie das Vermeiden von Blickkontakt, soziale Scheu, stereotypes Verhalten und das Bestehen auf Ritualen. Wir selbst mussten unseren Familien – Alltag auf unsere beiden FraX Kinder ausrichten. Beide brauchen sehr viel Struktur und Unterstützung im Alltag.
Der Verein besteht seit dem Jahr 1993. Neben Ausrichtungen von verschiedenen Seminaren, Reginonalen Treffen und weiteren Veranstaltungen, steht vor allem die Beratung und Unterstützung von Betroffenen Familien durch das Beraterteam im Vordergrund. Man bekommt nützliche Tips in allen täglichen Belangen rund um das Thema Frax. Auch Hinweise zu Möglichkeiten der Inanspruchnahme von Fördermitteln oder Pflegegeldern sowie Unterstützung beim Ausfüllen verschiedenster Anträge sind ein großer Bestandteil der Beratung.
Wir sind sehr dankbar, dass es diesen Verein gibt.
! ! Wir wollen D A N K E sagen ! !
Mit jeder von Euch bestellten Flasche Wein SPENDEN wir 1 €
an die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
Dabei ist es egal, ob Ihr ein Probierpaket, das Geschenkpaket oder einzelne Flaschen bestellt.
Mit jeder Flasche die unseren Hof verlässt, füllt sich der Spendentopf um 1 €.
Gehe jetzt in unseren ONLINESHOP und bestelle deinen Wein und tue gleichzeitig gutes.
Die Sependenaktion läuft bis zum 24.12.2022.
